Hoppa till huvudinnehåll
Search
Menu

SARDIN

SARDIN - Systemdemo, Analys, Resurseffektivitet, Datahantering, Integritetsskydd, Nyttiggörande - vill, i samverkan mellan aktörer, möjliggöra användning av hälsodata för att lättare driva forskning, utveckling och innovation framåt. Målet är att påskynda utvecklingen av nya behandlingsmetoder och produkter som på sikt främjar god och jämlik hälsa.

Hälsodatabanken består av en huvudnod  och flera kantnoder. Huvudnoden skickar ut program som analyserar data ute i kantnoderna. Kantnoderna kontrolleras av dataägare ute i regionerna.

Vård, forskare och innovatörer behöver dela data, men det finns ännu ingen nationell infrastruktur som kan stödja detta. För enskilda innovatörer och forskare är det en utmaning att få tillgång till datamängder, skala sina forskningsprojekt med fler deltagare samt att utveckla sin forskning med datadrivna metoder. På systemnivå är utmaningarna bristande interoperabilitet mellan system och organisationer. Dessutom är det otydligt i dagens lagstiftning hur man får dela och använda data från vård- och omsorg för forskning och utveckling. EU-kommissionen arbetar på ett nytt lagförslag, European Health Data Space (EHDS), som ska adressera många av dessa utmaningar. Projektet SARDIN fokuserar därför på följande frågor:

Hur bygger vi en plattform som gör det möjligt att nyttja vårdens data på ett säkert sätt?
Hur utformar vi vår lösning så att den är anpassad för framtida lagstiftning (EHDS)?

Mål
Inom systemdemonstratorn SARDIN skall vi 

  1. utveckla plattformen Hälsodatabanken, som uppfyller de utmaningar som identifierats (ovan)
  2. följa utvecklingen av EHDS för att noggrant bevaka att vår lösning följer dess rekommendationer

Hälsodatabanken består av ett nätverk av kantnoder som var och en kontrollerar hur data används lokalt eller delas. Viktiga juridiska frågor som därför behöver utredas inom projektet är när aggregerade resultat kan räknas som anonymiserade samt vilken laglig grund användande av personuppgifter i forskning behöver ha och hur det förändras med EHDS.

Utmaningar och behov
Vi kommer att beakta viktiga principer för integritetsskydd:

  • Dataminimering - Minimera delning och lagring av personuppgifter. 
  • Ändamålsbegränsning - Personuppgifter får endast användas till uttryckliga, godkända ändamål. 
  • Transparens och ansvarsskyldighet - Användning av personuppgifter och vilka operationer som har utförts dokumenteras och kan användas för att följa vad som har hänt. 
  • User empowerment - Data objekten, de personer som personuppgifterna berör, kan kontrollera vad deras uppgifter används till.  

Exempel på lösning till varje princip (lösningarna kommer att demonstreras inom projektet)
Vi implementerar säker distribuerad databehandling genom:

  • Dataminimering - Decentraliserad dataanalys som endast delar resultat. Personuppgifter behöver därför inte delas direkt.
  • Ändamålsbegränsning - Arbetsflöde för kryptografisk signering av all databehandling för att säkra att den är ändamålsenlig.
  • Transparens och ansvarsskyldighet - Blockchain-teknologi för loggning av aktiviteter och  godkännanden.
  • User empowerment - Data görs tillgängligt eller dras tillbaka enligt individens samtycke vilket administreras genom en s.k. data wallet.

SARDIN finansieras av Vinnova och är en del av utlysningen "Systemdemonstrator för nyttiggörande av vårdens och omsorgens data".

SARDIN deltar på Vinnovas Hälsodatadag.

Sammanfattning

Projektnamn

SARDIN

Status

Pågående

RISE roll i projektet

Koordinator, Projektledare, AP-ledare, Projektdeltagare

Projektstart

Varaktighet

2 år

Total budget

10 819 426 SEK

Partner

Region Västerbotten , Registercentrum Norr, Region Östergötland , Högskolan Kristianstad , Dermacut , Nordic Health Innovation , iGrant.io

Finansiärer

Vinnova

Koordinator

Projektmedlemmar

Bidrar till FN:s hållbarhetsmål

3.Hälsa och välbefinnande
5.Jämställdhet
10.Minskad ojämlikhet
Anneli Nöu

Kontaktperson

Anneli Nöu

Researcher

+46 10 228 43 88

Läs mer om Anneli

Kontakta Anneli
CAPTCHA

* Obligatoriskt Genom att skicka in formuläret behandlar RISE dina personuppgifter.

Christoffer Juhlin

Kontaktperson

Christoffer Juhlin

Projektledare

+46 10 228 43 98

Läs mer om Christoffer

Kontakta Christoffer
CAPTCHA

* Obligatoriskt Genom att skicka in formuläret behandlar RISE dina personuppgifter.